venerdì 28 ottobre 2011

Dialogo nel buio emozione unica

La Fra ed io alla scoperta di "Dialogo nel Buio".

All'entrata:
Fra: "Io non ce la faccio" Io: "Fra non dire così dobbiamo farcela".
Appena inizia il buio:
Io: "Esco...mi viene un attacco di claustrofobia" Fra: "Dai che ce la facciamo".

E così mano nella mano iniziamo questa avventura forte ed emozionante.

Quando parlano di Buio è proprio b.u.i.o. non riesci ad distinguere niente, senti la presenza degli altri, continuando il percorso riesci anche a distinguere la distanza a cui hai i tuoi compagni, ma niente di più.

Gli altri sensi si acutizzano...tatto, udito, olfatto....una magia, possibile soprattutto grazie alla nostra guida non vedente Federico.

Il percorso si suddivide in 5 ambienti, 5 luoghi di vita quotidiana.

Gia alla prima stanza, passata la paura iniziale, ha preso il sopravvento la mia curiosita ed il mio essere indisciplinata, ho toccato tutto, per terra, di fianco, qualsiasi cosa...con l'immancabile Fra che mi sgridava trovandomi seduta su di un motorino o a raccogliere la ghiaia.

Non posso svelare molto sul percorso, non sarebbe giusto, ma spero con queste poche righe di solleticare la vostra curiosità.

Ringrazio ancora Federico, guida attenta alle nostre esigenze ed alla nostra incolumità, ma con la capacità di lasciarci esplorare ogni ambiente in completa autonomia.

Non vi racconto come siamo uscite la Fra ed io...chi ci conosce può immaginarlo.

Andate a visitare Dialogo nel Buio.


sabato 15 ottobre 2011

Dialogo nel buio...arriviamo!!!

Il 14 ottobre a Genova - Piazza Caricamento ha aperto i battenti "Dialogo nel Buio, sull'onda della mostra già dal 2002 a Milano, approda anche da noi grazie alla collaborazione dell'Istituto David Chiossone, con l'Unione Italiana Ciechi Genova e Liguria, l'Istituto Ciechi di Milano e la sponsorizzazione di ERG.

Il David Chiossone News riporta lo slogan "Nel buio si accendo sensi", parla di una "vera e propria esperienza formativa", di una "mostra multisensoriale fuori dal comune, dove non c'è niente da vedere, ma molto da imparare".

Curiosità e timore di entrare nel percorso sono fortissimi in egual misura. 
Leggendo i vari articoli capisco che il buio sarà totale, che per orientarsi si dovrà fare affidamento unicamente a tutti quei sensi che noi normovedenti solitamente utilizziamo in modo parziale e secondario e che la nostra guida sarà una persona non vedente.

Oggi pomeriggio, convinto anche il papi, si va con una coppia di amici. I bambini sotto gli 8 anni non possono entrare. Quindi prima le mamme e poi i papà...

venerdì 30 settembre 2011

18 mesi e il rito della nanna

Abbiamo letto libri sull'argomento - "Fate la nanna" Metodo Estivill, "Il linguaggio segreto dei neonati Tracy Hogg - consultato siti internet, centri nascita, ascoltato le esperienze di altre mamme, ma niente e nessuno sembrava convincere la nostra piccolina a voler dormire. Dopo 18 mesi di prove abbiamo deciso di crearci un metodo tutto nostro che li raccogliesse un pò tutti, ma soprattutto abbiamo inserito nel nostro rito della nanna la "Favola della Buonanotte".

Per mio essere, al momento, cerco solo fiabe dolci e allegre, piene di sogni e magia.

Questo post raccoglierà tutte le favole, poesie, filastrocche della Buonanotte che leggeremo alla nostra piccola e sarà continuamente aggiornato.

Buonanotte Isabella - Scuderi Lucia - Bohem Press
Dolcissima ed insolita fiaba...mi ha subito affascinato l'urgenza di Isabella di tirare quel filo...curiosa del mondo come la mia calzina spaiata.

Non ci resta che augurare una dolce notte a tutti...shh qui si dorme (forse).

Giochi per bambini ipovedenti


Alla Fondazione Hollman per la stimolazione visiva di Andrea (4 mesi) ci consigliarono di favorire situazioni di bassa luminosità ambientale utilizzandocon giochi luminosi o illuminando con torce oggetti con colori dai forti contrasti (soprattutto bianco e nero).

Tutto questo per favorire la fissazione e l'inseguimento dello stimolo.

Dopo un gran peregrinare in internet trovai alcuni siti di giochi...



Wimmer-Ferguson Infant Stimulation Toys

All'epoca stavo cercando una bambola bianca e nera, ma alla fine ne abbiamo costruita una noi...a presto la foto.

Per i giochi luminosi viva le "cineserie" anche se sarebbe meglio sempre associare l'effetto luminoso a quello sonoro.

Voi cosa utilizzate??? Avete qualche sito da segnalarci???

giovedì 29 settembre 2011

Nata con la cataratta

A due mesi dalla nascita alla nostra calzina la pediatra diagnostica una cataratta congenita bilaterale. Se ne sarebbero potuti accorgere prima se alla nascita le avessero fatto l'esame del riflesso rosso.

Per sapere cosa è la cataratta congenita vi rimandiamo al nostro post.

Non ricordo nemmeno il giorno in cui le riscontrarono la cataratta, ricordo solo l'Oculista che mi disse sua figlia 99/100 da un occhio non vedrà mai e da un altro forse arriverà a 2-3/10, inizia a documentarmi scoprendo che questa non era proprio la verità.

Operata a 2 mesi e mezzo dal Prof. Paolo Nucci di Milano le è stato asportato il cristallino nell'occhio sx dove la cataratta era completa ed impediva totalmente la vista. Nell'occhio di dx la cataratta risulta puntiforme quindi si decise di monitorare mensilmente l'eventuale aumento per procedere in quel caso con l'operazione.

Andrea entrò in sala operatoria e dopo 20 minuti avevano già finito e poi 3 settimane di colliri antibiotici e cortisonici per prevenire infezioni.
Dopo queste tre settimane tornammo in ospedale per un controllo "in sedazione" e ci vennero tolti punti e date le diottrie per la lente.

La scelta è stata tra occhiali e lente a contatto, noi optammo per una lente a contatto, soprattutto per non far perdere ad Andrea la visione laterale.

Grazie al tam tam dei genitori conoscemmo l'Ottica 2000 di Genova dove decidemmo di appoggiarci per l'acquisto della lente. (su questo prossimamente un altro post).

In data 12 luglio 2010 inserimmo la nostra prima lente. Il giorno 13 luglio si partì alla volta della Fondazione Hollman di Padova per fare i primi test di valutazione della vista di Andrea ed iniziare la terapia occlusiva per 2h al dì dell'occhio non operato per prevenire l'ambliopia.

In questo anno si sono susseguite visite in sedazione e non, per controllare il visus, la presenza o meno di cataratte secondarie e la pressione degli occhi.

Al momento siamo seguiti dal Prof. Nucci per la parte chirurgica, dalla Dott.ssa Gatti dell'Ospedale Celesia di Genova per l'ambliopia e dalla Dott.ssa Pinello di Padova al Centro Regionale Specializzato per l'Ipovisione in Età Pediatrica.

Facciamo inoltre riabilitazione settimanalmente all'Istituto Chiossone di Genova.

Questa è la nostra storia "clinica"...stringata.

mercoledì 28 settembre 2011

Nascere con la cataratta congenita

Ebbene si. Voi lo sapevate? Noi assolutamente no. 1 bambino su 250 nasce con cataratta congenita. 


Cosa è la cataratta congenita?
Una opacità del cristallino che si può presentare alla nascita o nei primi mesi di vita. Può essere monolaterale o bilaterale.

Sulla cataratta potrei dirvi tantissimo ma preferisco suggerire alcuni link che secondo me spiegano abbastanza chiaramente di cosa stiamo parlando.

Per i genitori di bambini con cataratta congenita che passeranno per il nostro blog, vogliamo solo dirvi che siamo a vostra completa disposizione per qualsiasi tipo di supporto. 
Non siamo assolutamente medici o personale qualificato, ma semplicemente genitori che sanno cosa vuol dire entrare a fare parte del mondo dell'ipovisione.